Patienten-Dialogforum zur Diagnose Seltener Erkrankungen

Am 29. Juni organisiert der Tagesspiegel das Patienten-Dialogforum "Wege aus der Diagnose-Odyssee bei Seltenen Erkrankungen“. Dabei wird diskutiert, wie eine schnellere Diagnose gelingen kann.

Sorgenkind Seltene Erkrankungen: Wie gelingt eine schnellere Diagnose?

Vor der Diagnose einer seltenen Erkrankung leiden Betroffene nicht nur an den Symptomen ihrer bis dahin unentdeckten Erkrankung, es können durch die verzögerte Diagnose auch Komorbiditäten entstehen. Zudem sind die vielen Arztbesuche ohne Ergebnis und das möglicherweise mangelnde Verständnis für die Probleme im privaten und/oder beruflichen Umfeld eine enorme psychische Belastung.

Das Patienten-Dialogforum "Wege aus der Diagnose-Odyssee bei Seltenen Erkrankungen" des Tagesspiegel am 29. Juni soll Patienten und Angehörigen eine Plattform für den Austausch bieten.

Sechs Referentinnen und Referenten werden am Patienten-Dialogforum teilnehmen: Eva Luise Köhler von der Stiftung Eva Luise und Horst Köhler-Stiftung, Dr. Christine Mundlos vom ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung, Prof. Günter Pilz als Patient mit einer seltenen Ionenkanalerkrankung, Prof. Jürgen Schäfer vom Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen am Uniklinikum Marburg, Nicole Schlautmann aus der Abteilung Seltene Erkrankungen bei der Pfizer Pharma GmbH und Stefan Schartze als Beauftragter der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten. Hauptziel der Diskussion ist die Klärung der Frage, was geschehen muss, damit die Zeit bis zur Diagnose einer seltenen Erkrankung verkürzt wird. Nachdem die Kontaktbeschränkungen in den vergangenen Jahren viele Live-Veranstaltungen verhindert haben, kann der Tagesspiegel dieses Patienten-Dialogforum nun wieder als Vor-Ort-Veranstaltung ausrichten.

Hier geht es zur Anmeldung.

Eine Übersicht über alle bisher bekannten seltenen Erkrankungen finden Sie im esanum-Register Seltene Krankheiten.