Menschen haben nach wie vor wenig Vertrauen in den für die Genomforschung nötigen Datenaustausch. Das belegt eine große Studie der Cambridge University und der Politikwissenschaftlerin Barbara Prainsack von der Universität Wien. Nicht einmal die Hälfte der Befragten möchte ihre genetischen Informationen für mehr als einen Zweck verwendet wissen.
Wie steht die Öffentlichkeit zur Genomforschung und der gemeinsamen Nutzung von Daten? Diese Frage hat die Forschungsgruppe "Gesellschaft und Ethik" durch die mit 36.268 Menschen aus 22 Ländern bislang größte Umfrage zu diesem Thema überhaupt beantwortet. Das renommierte American Journal of Human Genetics berichtet in seiner aktuellen Ausgabe darüber.
Zwei von drei Befragten sind nach eigenen Angaben nicht mit dem Themenbereich der Genetik und Genomik vertraut. Während 52 Prozent der Befragten ÄrztInnen anonym ihre DNA und medizinische Informationen zu Forschungszwecken zur Verfügung stellen würden, würde nur eine/r von drei Befragten diese Daten gewinnorientierten Unternehmen wie etwa Pharmafirmen zur Verfügung zu stellen.
Was die Nutzung persönlicher genetischer und gesundheitsbezogener Daten betrifft, zeigt die Umfrage eine große Diskrepanz - Menschen bringen medizinischen Fachleuten ein weit größeres Vertrauen entgegen als Forschenden in gewinnorientierten Institutionen. Weil aber die Zusammenarbeit zwischen gemeinnützigen Organisationen und profitorientierten Firmen in vielen Ländern sehr üblich ist, muss dieses Problem unbedingt gelöst werden. Die Genomforschung ist nur dann nützlich, wenn Daten allen Forschenden offenstehen.
Neben diesen allgemeinen Trends hat die großangelegte Studie auch nationale Unterschiede offenbart. Weniger als 30% der Befragten in Deutschland, Polen, Russland und Ägypten vertrauen mehr als einer Art von Forschungsorganisationen, in China, Indien, Großbritannien und Pakistan taten dies mehr als die Hälfte der Befragten. In einigen Ländern – vor allem in Indien, aber in geringerem Maße auch in den USA, China und Pakistan – ist die Unterscheidung zwischen gemeinnütziger und gewinnorientierter Forschung weniger deutlich und die Notwendigkeit, Daten mit gewinnorientierten Organisationen auszutauschen, wird stärker akzeptiert.
"Die Studie macht deutlich, wie wenig Menschen mit der Genomforschung vertraut sind, und wie gering die Bereitschaft ist, sich daran zu beteiligen. Dieses mangelnde Vertrauen in die Art und Weise, in der Daten (auch grenzüberschreitend) geteilt werden, könnte die Genomforschung erheblich behindern. Denn diese ist darauf angewiesen, dass KlinikerInnen und auch sowohl gemeinnützige und gewinnorientierte Forschung weltweit genetische Daten miteinander teilen können", sagt Anna Middleton, die Leiterin der Forschungsgruppe "Gesellschaft und Ethik" und Hauptautorin der Studie.
Barbara Prainsack, Mitautorin des Papiers und Leiterin des deutschsprachigen Teils der Studie, fügt hinzu: "Es geht nicht nur darum, das Vertrauen der Bevölkerung zu erhöhen. Es geht darum, sicherzustellen, dass Forschungsinstitutionen Daten auf vertrauenswürdige Weise verwenden und teilen, und dass selbst bei gewinnorientierter Forschung ein Teil des Profits zurück in die Hände der Allgemeinheit gelangt."
Barbara Prainsack arbeitet derzeit auch zusammen mit Christiane Druml von der Medizinischen Universität Wien in einem gemeinsamen Projekt mit dem Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases an der Frage, wie genetische Information am besten an PatientInnen kommuniziert werden können.
Quelle:
Publikation in "American Journal of Human Genetics": Middleton A., Milne R. and Almarri M.A. et al. (2020). Global public perceptions of genomic data sharing: what shapes the willingness to donate DNA and health data? American Journal of Human Genetics. https://www.cell.com/ajhg/fulltext/S0002-9297(20)30292-5