Rick Guidotti hatte die namhaftesten Kunden aus der Beauty-Branche: Für Yves St Laurent, L’Oréal, Harper’s Bazaar oder GQ fotografierte er die berühmtesten Models der Welt. Bis er eines Tages während einer Arbeitspause in New York ein junges Mädchen mit Albinismus an einer Bushaltestelle stehen sah, dessen äußere Erscheinung ihn so sehr beeindruckte, dass er zu recherchieren begann. Worauf er bei seiner Recherche stieß, waren vor allem Darstellungen in medizinischen Fachbüchern, die er als entmenschlicht und auf das reine Krankheitsbild reduziert empfand – Darstellungen, die an der Stigmatisierung von Personen mitwirken, deren Erscheinung und Konstitution sich von denen der Mehrheit unterscheiden. Guidotti gründete daraufhin Positive Exposure mit dem Ziel, ein Verständnis von Schönheit als geteilter Menschlichkeit zu fördern - und nicht als Diktat einer Modeindustrie.
Ein Projekt von Guidottis Organisation trägt den Namen FRAME (Faces Redefining The Art Of Medical Education). Hierbei handelt es sich um eine webbasierte Bibliothek und Online-Ressource, die die Art und Weise verändert, in der medizinische Informationen dargestellt und verbreitet werden. In kurzen Filmen werden einzelne genetische Krankheitsbilder portraitiert, die als Lehrmaterial für die Ausbildung im medizinischen Bereich und im Gesundheitssektor dienen. In den Filmen kommen betroffene Personen selbst zu Wort, sie lachen, reden, bewegen sich und stellen ihre Erkrankung selbst vor.
Zusätzlich zu den persönlichen Geschichten von Betroffenen werden die wichtigsten Charakteristika und aktuellsten Informationen zu den jeweiligen Krankheitsbildern erläutert. Zu den Teams gehören neben der Filmcrew Fachleute aus Medizin und Genetik, Betroffenengruppen und Familien. Ziel ist, einen Korpus an Lehrmaterialien aufzubauen und neben den medizinischen Fachinformationen eine neue Perspektive in die medizinische Ausbildung und den Lernprozess zu bringen, die den Aspekt der Menschlichkeit betont.
Informations- und Videomaterial stehen für die folgenden Erkrankungen zur Verfügung:
Seit 2008 findet jedes Jahr Ende Februar der weltweite Tag der seltenen Erkrankungen statt. esanum begleitet den Tag und berichtet nicht nur über aktuelle Themen, sondern auch über mögliche Symptomkomplexe, Diagnostik, Therapieansätze und Orphan Drugs zur Behandlung von seltenen Krankheiten. Weitere Beiträge finden Sie im Themenspecial zum Rare Disease Day.